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Miércoles 28 Feb

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día de las Enfermedades Raras es celebrado cada último día del mes de febrero, por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

La conmemoración de este día busca generar concienciar sobre aquellas patologías poco frecuentes, que afectan a una pequeña porción de la población generando graves trastornos.

La iniciativa pretende darle visibilidad a un problema serio para muchas familias, y lograr así el acceso al tratamiento y adecuado diagnóstico de las personas que padecen una enfermedad rara y sus familiares. A su vez, se trata de llamar la atención mundial respecto de las situaciones de inequidad e injusticia que padecen muchas de estas personas.

El día de las enfermedades raras fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero por ser, precisamente, «un día raro». Los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo los 28 de febrero.

La Organización Europea para las Enfermedades Raras estableció esta fecha atendiendo a la necesidad que suscita el insuficiente tratamiento que existe para muchas enfermedades raras, así como la carencia de redes sociales de apoyo para los enfermos y sus familias.

La iniciativa europea pronto se volvió global, y en 2009 la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a una  gran cantidad de organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades. Lo mismo ocurrió en China, Australia, Taiwán y América Latina, donde se realizaron esfuerzos para coordinar para promover ese día.

La complejidad de este tipo de enfermedades y el desconocimiento sobre las mismas, obstaculiza la búsqueda de ayuda y la realización de un diagnóstico certero, lo cual afecta a la salud y calidad de vida del paciente y su familia.

 

Fuente: enfermedades-raras.org